Parasol公益專訪｜罕見但希望被看見－以柔軟迎接挑戰 x 成骨不全症協會

在台灣，每兩萬人中就有一位罹患成骨不全症，因基因變異導致骨骼極度脆弱，就像玻璃一樣容易斷裂，因此又稱玻璃娃娃。他們的外型和你我一樣，個子卻如同孩子般嬌小，稍微碰撞就有可能面臨骨折損傷的危險，日常的一舉一動都必須非常輕巧才能保護自己。

Parasol身為新時代育兒的領航員，不只堅持創造能幫助爸媽育兒的商品，對於女性、弱勢族群權益也十分關注，在2023年末有幸與五間婦幼門市和成骨不全症協會共同合作，不僅募集了許多爸媽的愛心尿布，Parasol更身體力行將水凝尿布捐贈給多位罕病兒童，期待透過我們的行動開啟改變的契機。

孩子的誕生，也伴隨毫無預兆的挑戰及自我懷疑

(圖、輕輕依靠著媽媽的允凡，也是家人的小小開心果。)

(圖、從自我懷疑到勇敢面對挑戰，是媽媽最艱難的過程。)

今年兩歲六個月的允凡，在剛出生那天便發現身體有異狀，經過醫師診斷才知道原來是罹患了成骨不全症。起初得知診斷結果後，允凡媽媽不斷質問自己：「家裡從來沒有任何人罹病，為什麼是我？」，花費極大的心力才從自我懷疑的谷底，轉為接受命運的考驗。

抱著幼小的生命，每個月往返馬偕醫院治療變成了慣例；聊到回診的過程，允凡媽媽分享她曾經遇過家中小孩同樣罹病的父母，臉上的疲憊和悲傷讓她想起以前的自己：「在診間外等待治療的憂愁全寫在臉上，我開始會和他們聊天，也交換彼此的照顧心得」，那些彷彿沒有人懂的疲憊和緊皺的眉頭，在多了另一個人的理解下漸漸舒展而開。

用極度的輕柔，保護易碎的心

(圖、彈性、吸水力都是媽媽挑選尿布缺一不可的條件。)

(圖、對媽媽來說，柔軟透氣的材質能真正保護允凡的肌膚。)

(圖、日常換尿布都必須特別小心謹慎。)

回想允凡一歲時，因身體發育較緩慢而無法正常吞嚥，必須依靠輔助才能進食，當時的她不得不學會如何幫允凡穿入鼻胃管，在面對孩子因鼻胃管帶來的痛苦掙扎，心如刀割卻也無法停手：「看到自己的孩子還那麼小卻受到這樣的折磨，心真的很痛！」

而小孩間的嬉戲打鬧，對允凡來說更是一種潛在傷害：「之前和其他小朋友玩的時候，不小心輕輕碰撞到他的腿，沒想到造成大腿骨頭斷裂」在同一年也發現膝蓋多了一處異常突出的骨骼，在醫生建議後第二次打上骨釘，讓身體能夠被妥善的包覆以減少再次受傷的可能性。

生為職業婦女的媽媽，無法隨時在家照顧允凡，還好有貼心懂事的姊姊代替媽媽成為得力的小幫手，在訪談過程也感受到年僅十歲的姊姊對允凡滿滿的愛護，不僅盯著弟弟的行動深怕他受傷，也知道如何逗他開心，讓客廳充滿笑聲！

孕育生命本身即是一場挑戰，在經歷了種種巨大衝擊後，允凡媽媽也在照護孩子中找到了平衡：「為了不讓他受傷，我們放輕每個動作，就連換尿布也必須小心謹慎」，那些對一般家庭來說再平常不過的日常，對於允凡一家人都十分不易。在訪談過程中，也很高興聽到Parasol對他們帶來的幫助：「為了避免在換尿布時傷到骨頭，除了吸收力要夠好以減少移動他的次數，在材質的柔軟及透氣度上都是我最在意的！」Parasol一直以來都致力提供寶寶肌膚細膩的呵護，在我們所堅持的理念與品質下，得到一次次的認可並成為每個家庭的助力！

罕見但希望能被看見

(圖、不只民間協會的幫助，政府的支持對罕病兒童們更是一展莫大的希望之火。)

在兩萬分之一的機率中誕生允凡，除了家人們傾盡全力灌注愛和照顧外，也受到成骨不全協會的許多援助；但同時媽媽也感慨地說，民間協會雖然給了大量的幫忙，仍期盼有更多層面的協助，尤其是來自政府的支持。

期望這樣的罕見疾病能被社會更多地了解，不只是提升醫療資源的易取得性，在這些孩子的教育層面也不容忽視：「大眾對罕見疾病的認知缺乏，很容易讓他們遭受到誤解和被忽略，更普及的無障礙設備也能減少求學環境的困難」。

在脆弱的孩子身上，成為更堅強的母親

(圖、在這個家，允凡能在滿滿地愛裡安心成長，Parasol會持續關注並透過行動支持公益。)

在採訪的尾聲，我們向媽媽問起現階段最大的心願是什麼？對於孩子的未來又有什麼期許或想像？而她想要的其實非常簡單：「雖然很辛苦，但只能告訴自己和允凡加油，就像他的名字一樣，我們允許他平凡、快樂就好！」

很多人說寶寶還沒來到這個世界前，會從雲上往下看，找尋最喜歡的人成為他們的父母；或許在降落於此之前，允凡就知道這是個能在滿滿地愛裡安心成長的所在。

養育孩子是這世上最艱難的工作之一，無法請假也不能離職，但Parasol會在漫漫旅程中成為孩子們遮陽擋雨的保護傘。我們會持續聆聽社會上需要幫助的聲音，期望能為這個世界帶來更多關愛！歡迎關注我們的社群平台，看更多相關資訊：

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先天性成骨不全症患者，一生下來即有著天生樂觀的特質。
希望成骨不全症患者都能成為面向陽光的小草，而不是依附藤架上的牽牛花。

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安琪兒婦嬰用品、俏媽咪親子生活館、麗兒采家、樂兒屋生活健康廣場、高雄娃娃世界

協辦單位：

先天性成骨不全症關懷協會、台灣一起夢想公益協會