Parasol公益專訪|罕見但希望被看見-以柔軟迎接挑戰 x 成骨不全症協會

在台灣,每兩萬人中就有一位罹患成骨不全症,因基因變異導致骨骼極度脆弱,就像玻璃一樣容易斷裂,因此又稱玻璃娃娃。他們的外型和你我一樣,個子卻如同孩子般嬌小,稍微碰撞就有可能面臨骨折損傷的危險,日常的一舉一動都必須非常輕巧才能保護自己。

Parasol身為新時代育兒的領航員,不只堅持創造能幫助爸媽育兒的商品,對於女性、弱勢族群權益也十分關注,在2023年末有幸與五間婦幼門市和成骨不全症協會共同合作,不僅募集了許多爸媽的愛心尿布,Parasol更身體力行將水凝尿布捐贈給多位罕病兒童,期待透過我們的行動開啟改變的契機。

孩子的誕生,也伴隨毫無預兆的挑戰及自我懷疑

Parasol公益專訪|罕見但希望被看見-以柔軟迎接挑戰 x 成骨不全症協會

(圖、輕輕依靠著媽媽的允凡,也是家人的小小開心果。)

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(圖、從自我懷疑到勇敢面對挑戰,是媽媽最艱難的過程。)

今年兩歲六個月的允凡,在剛出生那天便發現身體有異狀,經過醫師診斷才知道原來是罹患了成骨不全症。起初得知診斷結果後,允凡媽媽不斷質問自己:「家裡從來沒有任何人罹病,為什麼是我?」,花費極大的心力才從自我懷疑的谷底,轉為接受命運的考驗。

抱著幼小的生命,每個月往返馬偕醫院治療變成了慣例;聊到回診的過程,允凡媽媽分享她曾經遇過家中小孩同樣罹病的父母,臉上的疲憊和悲傷讓她想起以前的自己:「在診間外等待治療的憂愁全寫在臉上,我開始會和他們聊天,也交換彼此的照顧心得」,那些彷彿沒有人懂的疲憊和緊皺的眉頭,在多了另一個人的理解下漸漸舒展而開。

用極度的輕柔,保護易碎的心

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(圖、彈性、吸水力都是媽媽挑選尿布缺一不可的條件。)

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(圖、對媽媽來說,柔軟透氣的材質能真正保護允凡的肌膚。)

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(圖、日常換尿布都必須特別小心謹慎。)

回想允凡一歲時,因身體發育較緩慢而無法正常吞嚥,必須依靠輔助才能進食,當時的她不得不學會如何幫允凡穿入鼻胃管,在面對孩子因鼻胃管帶來的痛苦掙扎,心如刀割卻也無法停手:「看到自己的孩子還那麼小卻受到這樣的折磨,心真的很痛!」

而小孩間的嬉戲打鬧,對允凡來說更是一種潛在傷害:「之前和其他小朋友玩的時候,不小心輕輕碰撞到他的腿,沒想到造成大腿骨頭斷裂」在同一年也發現膝蓋多了一處異常突出的骨骼,在醫生建議後第二次打上骨釘,讓身體能夠被妥善的包覆以減少再次受傷的可能性。

生為職業婦女的媽媽,無法隨時在家照顧允凡,還好有貼心懂事的姊姊代替媽媽成為得力的小幫手,在訪談過程也感受到年僅十歲的姊姊對允凡滿滿的愛護,不僅盯著弟弟的行動深怕他受傷,也知道如何逗他開心,讓客廳充滿笑聲!

孕育生命本身即是一場挑戰,在經歷了種種巨大衝擊後,允凡媽媽也在照護孩子中找到了平衡:「為了不讓他受傷,我們放輕每個動作,就連換尿布也必須小心謹慎」,那些對一般家庭來說再平常不過的日常,對於允凡一家人都十分不易。在訪談過程中,也很高興聽到Parasol對他們帶來的幫助:「為了避免在換尿布時傷到骨頭,除了吸收力要夠好以減少移動他的次數,在材質的柔軟及透氣度上都是我最在意的!」Parasol一直以來都致力提供寶寶肌膚細膩的呵護,在我們所堅持的理念與品質下,得到一次次的認可並成為每個家庭的助力!

罕見但希望能被看見

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(圖、不只民間協會的幫助,政府的支持對罕病兒童們更是一展莫大的希望之火。)

在兩萬分之一的機率中誕生允凡,除了家人們傾盡全力灌注愛和照顧外,也受到成骨不全協會的許多援助;但同時媽媽也感慨地說,民間協會雖然給了大量的幫忙,仍期盼有更多層面的協助,尤其是來自政府的支持。

期望這樣的罕見疾病能被社會更多地了解,不只是提升醫療資源的易取得性,在這些孩子的教育層面也不容忽視:「大眾對罕見疾病的認知缺乏,很容易讓他們遭受到誤解和被忽略,更普及的無障礙設備也能減少求學環境的困難」。

在脆弱的孩子身上,成為更堅強的母親

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(圖、在這個家,允凡能在滿滿地愛裡安心成長,Parasol會持續關注並透過行動支持公益。)

在採訪的尾聲,我們向媽媽問起現階段最大的心願是什麼?對於孩子的未來又有什麼期許或想像?而她想要的其實非常簡單:「雖然很辛苦,但只能告訴自己和允凡加油,就像他的名字一樣,我們允許他平凡、快樂就好!」

很多人說寶寶還沒來到這個世界前,會從雲上往下看,找尋最喜歡的人成為他們的父母;或許在降落於此之前,允凡就知道這是個能在滿滿地愛裡安心成長的所在。

養育孩子是這世上最艱難的工作之一,無法請假也不能離職,但Parasol會在漫漫旅程中成為孩子們遮陽擋雨的保護傘。我們會持續聆聽社會上需要幫助的聲音,期望能為這個世界帶來更多關愛!歡迎關注我們的社群平台,看更多相關資訊:

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先天性成骨不全症患者,一生下來即有著天生樂觀的特質。
希望成骨不全症患者都能成為面向陽光的小草,而不是依附藤架上的牽牛花。

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安琪兒婦嬰用品、俏媽咪親子生活館、麗兒采家、樂兒屋生活健康廣場、高雄娃娃世界

協辦單位:

先天性成骨不全症關懷協會、台灣一起夢想公益協會